Image default
Πολιτική

Κικίλιας: Δημιουργείται Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση

Με απόφαση του υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια, δημιουργείται -για πρώτη φορά στην Ελλάδα- και τίθεται σε πλήρη επιχειρησιακή λειτουργία στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης, Εθνικό Μητρώο Ασθενών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, όπως αναφέρει, σε ανακοίνωσή του, το υπουργείο.

Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική νόσος που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου, η οποία προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού. Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με κυστική ίνωση στη χώρα μας (συνολικά 50-60 παιδιά τον χρόνο), ενώ το 4-5% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή 1 στα 20 έως 25 άτομα, θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου (περίπου 500.000 συμπολίτες μας). «Η σύσταση του Εθνικού Μητρώου αποτελούσε χρόνιο αίτημα των ασθενών με κυστική ίνωση, καθώς επρόκειτο για ένα έλλειμμα που δημιουργούσε προσκόμματα στις υπηρεσίες υγείας που λάμβαναν οι ασθενείς, καθώς και στην πρόσβασή τους στις νέες, καινοτόμες θεραπείες», επισημαίνει το υπουργείο Υγείας.

Σύμφωνα με την ίδια ανακοίνωση, η δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση έχει ως στόχους:

α) Να καταγραφεί ο αριθμός των ασθενών (παιδιών και ενηλίκων) που πάσχουν από κυστική ίνωση και διαβιούν στην Ελλάδα.

β) Να εκτιμηθεί η επιδημιολογία της νόσου, ιδίως οι επιπλοκές, οι χρόνιοι εποικισμοί από λοιμογόνα στελέχη και κάθε άλλο σχετικό στοιχείο, κρίσιμο από ιατρική άποψη.

γ) Να δύνανται να αξιολογηθούν με επιστημονικά κριτήρια η βαρύτητα της νόσου των ασθενών και ο ρυθμός επιβάρυνσης της ασθένειάς τους με την πάροδο του χρόνου.

δ) Να αποτυπωθεί η φαρμακευτική αγωγή που λαμβάνουν οι ασθενείς και να αξιολογηθεί η δυνατότητα πρόσβασής τους σε νέες καινοτόμες θεραπείες.

ε) Να αξιολογηθεί η αποτελεσματικότητα της εφαρμογής των θεραπευτικών πρωτοκόλλων του κάθε Κέντρου Κυστικής Ίνωσης, με απώτερο σκοπό την ενδεχόμενη τροποποίησή τους για τη βέλτιστη παροχή ιατρικών υπηρεσιών στους ασθενείς.

στ) Να αξιολογηθούν οι ανάγκες για τον σχεδιασμό και την υλοποίηση πρόσφορων υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς με κυστική ίνωση.

ζ) Να υπάρχει διασύνδεση και αποστολή των εθνικών δεδομένων σε ετήσια βάση -με τρόπο που θα διασφαλίζονται τα δικαιώματα, τα προσωπικά δεδομένα και οι ελευθερίες των ασθενών- στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry, ECFSPR), το οποίο αποτελεί και το επίσημο όργανο της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης (European Cystic Fibrosis Society). Με αυτόν τον τρόπο, θα είναι δυνατή η σύγκριση των εθνικών δεδομένων της Ελλάδας με εκείνα των άλλων κρατών, η ανταλλαγή πληροφοριών για τη βέλτιστη αντιμετώπιση των ασθενών και η δυνατότητα πρόσβασης στις σύγχρονες θεραπείες.

Υπενθυμίζεται ότι τον περασμένο Φεβρουάριο, ο κ. Κικίλιας προχώρησε στη σύσταση ομάδας εργασίας με σκοπό την άμεση και χωρίς χρονοτριβές δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών που πάσχουν από κυστική ίνωση. Η ομάδα εργασίας, η οποία αποτελείται από έγκριτους επιστήμονες (πνευμονολόγους, παιδιάτρους, παθολόγους, γενικούς ιατρούς), καθώς και εκπροσώπους των ασθενών, συνεχίζει τις εργασίες της με στόχο την παρακολούθηση της υλοποίησης και εφαρμογής του Μητρώου.

Ειδήσεις σήμερα:

Αυξήθηκαν οι νοσηλευόμενοι με Covid-19 – Ανησυχία για τα εισαγόμενα κρούσματα

Πανελλαδικές 2020: Ποια είναι τα τέσσερα βασικά κριτήρια για τη συμπλήρωση του μηχανογραφικού

Τζόνι Ντεπ – Άμπερ Χερντ: Δείτε το βίντεο που έπαιξε στο δικαστήριο με τη σκηνή έντασης στην κουζίνα τους

Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο thetimes|-.gr

Σχετικα αρθρα

Υπεγράφη η πρόσκληση για μόνιμους διορισμούς στην Ειδική Αγωγή

admin

«Δώρο» για τον ελληνικό τουρισμό η ανακοίνωση της Γερμανία ότι η Τουρκία είναι «περιοχή κινδύνου»

admin

O ΣΥΡΙΖΑ Λάρισας έβγαλε ανακοίνωση για τα… Εξάρχεια!

admin

Προανακριτική Novartis: Σήμερα η κατάθεση του Νίκου Μανιαδάκη

admin

Ο Τσιάρας ζητά «πολιτική ωριμότητα» για τους Ποινικούς Κώδικες

admin

Υπουργικό συμβούλιο: Συνεδριάζει στη σκιά των νέων μέτρων για τον κορωνοϊό

admin

Εξαγγελίες Μητσοτάκη στη ΔΕΘ: Αλλαγές στο χάρτη της φορολογίας

admin

ΣΥΡΙΖΑ: Αμηχανία για τον Έβρο – Έμπλεξαν τις γραμμές!

admin

Ο Παυλόπουλος έθεσε εκ νέου το αίτημα για επιστροφή των Γλυπτών του Παρθενώνα

admin

Συνάντηση Τσίπρα – Αγγελοπούλου σήμερα για την επιτροπή «Ελλάδα 2021»

admin

Ο Κυριάκος Μητσοτάκης άκουσε τα κάλαντα της Πρωτοχρονιάς από παιδιά και συλλόγους

admin

Η πρόποση του Κυριάκου Μητσοτάκη στο γεύμα προς τιμήν του προέδρου της Κίνας

admin

Θεοχάρης: Η φετινή τουριστική σεζόν είναι δύσκολη αλλά επιτρέπει στη χώρα μας να ελπίζει

admin

Στο Βερολίνο σήμερα ο Νίκος Δένδιας

admin

Συνάντηση Μητσοτάκη – Ζερεφού για τις επιπτώσεις της κλιματικής αλλαγής

admin

Ακάρ: Δεν δεχόμαστε τετελεσμένα, θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί για τα δικαιώματά μας

admin

38 χρόνια από τον θάνατο της Κυράς της Ρω: Τι έγραψαν Δένδιας, Παναγιωτόπουλος και Αγγελοπούλου

admin

Παναγιωτόπουλος: Να περιμένουμε το πόρισμα πριν καταλήξουμε σε ανεύθυνα συμπεράσματα

admin