Image default
Πολιτική

Κικίλιας: Δημιουργείται Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση

Με απόφαση του υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια, δημιουργείται -για πρώτη φορά στην Ελλάδα- και τίθεται σε πλήρη επιχειρησιακή λειτουργία στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης, Εθνικό Μητρώο Ασθενών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, όπως αναφέρει, σε ανακοίνωσή του, το υπουργείο.

Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική νόσος που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου, η οποία προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού. Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με κυστική ίνωση στη χώρα μας (συνολικά 50-60 παιδιά τον χρόνο), ενώ το 4-5% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή 1 στα 20 έως 25 άτομα, θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου (περίπου 500.000 συμπολίτες μας). «Η σύσταση του Εθνικού Μητρώου αποτελούσε χρόνιο αίτημα των ασθενών με κυστική ίνωση, καθώς επρόκειτο για ένα έλλειμμα που δημιουργούσε προσκόμματα στις υπηρεσίες υγείας που λάμβαναν οι ασθενείς, καθώς και στην πρόσβασή τους στις νέες, καινοτόμες θεραπείες», επισημαίνει το υπουργείο Υγείας.

Σύμφωνα με την ίδια ανακοίνωση, η δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση έχει ως στόχους:

α) Να καταγραφεί ο αριθμός των ασθενών (παιδιών και ενηλίκων) που πάσχουν από κυστική ίνωση και διαβιούν στην Ελλάδα.

β) Να εκτιμηθεί η επιδημιολογία της νόσου, ιδίως οι επιπλοκές, οι χρόνιοι εποικισμοί από λοιμογόνα στελέχη και κάθε άλλο σχετικό στοιχείο, κρίσιμο από ιατρική άποψη.

γ) Να δύνανται να αξιολογηθούν με επιστημονικά κριτήρια η βαρύτητα της νόσου των ασθενών και ο ρυθμός επιβάρυνσης της ασθένειάς τους με την πάροδο του χρόνου.

δ) Να αποτυπωθεί η φαρμακευτική αγωγή που λαμβάνουν οι ασθενείς και να αξιολογηθεί η δυνατότητα πρόσβασής τους σε νέες καινοτόμες θεραπείες.

ε) Να αξιολογηθεί η αποτελεσματικότητα της εφαρμογής των θεραπευτικών πρωτοκόλλων του κάθε Κέντρου Κυστικής Ίνωσης, με απώτερο σκοπό την ενδεχόμενη τροποποίησή τους για τη βέλτιστη παροχή ιατρικών υπηρεσιών στους ασθενείς.

στ) Να αξιολογηθούν οι ανάγκες για τον σχεδιασμό και την υλοποίηση πρόσφορων υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς με κυστική ίνωση.

ζ) Να υπάρχει διασύνδεση και αποστολή των εθνικών δεδομένων σε ετήσια βάση -με τρόπο που θα διασφαλίζονται τα δικαιώματα, τα προσωπικά δεδομένα και οι ελευθερίες των ασθενών- στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry, ECFSPR), το οποίο αποτελεί και το επίσημο όργανο της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης (European Cystic Fibrosis Society). Με αυτόν τον τρόπο, θα είναι δυνατή η σύγκριση των εθνικών δεδομένων της Ελλάδας με εκείνα των άλλων κρατών, η ανταλλαγή πληροφοριών για τη βέλτιστη αντιμετώπιση των ασθενών και η δυνατότητα πρόσβασης στις σύγχρονες θεραπείες.

Υπενθυμίζεται ότι τον περασμένο Φεβρουάριο, ο κ. Κικίλιας προχώρησε στη σύσταση ομάδας εργασίας με σκοπό την άμεση και χωρίς χρονοτριβές δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών που πάσχουν από κυστική ίνωση. Η ομάδα εργασίας, η οποία αποτελείται από έγκριτους επιστήμονες (πνευμονολόγους, παιδιάτρους, παθολόγους, γενικούς ιατρούς), καθώς και εκπροσώπους των ασθενών, συνεχίζει τις εργασίες της με στόχο την παρακολούθηση της υλοποίησης και εφαρμογής του Μητρώου.

Ειδήσεις σήμερα:

Αυξήθηκαν οι νοσηλευόμενοι με Covid-19 – Ανησυχία για τα εισαγόμενα κρούσματα

Πανελλαδικές 2020: Ποια είναι τα τέσσερα βασικά κριτήρια για τη συμπλήρωση του μηχανογραφικού

Τζόνι Ντεπ – Άμπερ Χερντ: Δείτε το βίντεο που έπαιξε στο δικαστήριο με τη σκηνή έντασης στην κουζίνα τους

Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο thetimes|-.gr

Σχετικα αρθρα

Καραμανλής: «Δεσμεύτηκα στους Θεσσαλονικείς να αποκτήσουν το πιο σύγχρονο Μετρό της Ευρώπης»

admin

Yπουργικό Συμβούλιο: Κατώτατος μισθός και Ποινικός Κώδικας στην ατζέντα θεμάτων

admin

Συνεδριάζει τη Δευτέρα το υπουργικό συμβούλιο – Στην ατζέντα ο κατώτατος μισθός

admin

Παρασημοφορήσεις Ελλήνων πολιτών: Ο Ιάσων Αποστολόπουλος και η αντίδραση της Προεδρίας

admin

Γεωργιάδης: Λουκέτο επτά ημερών και πρόστιμο 5.000 σε κέντρο διασκέδασης στην Αττική με ορθίους και συνωστισμό

admin

Ξεκάθαρο μήνυμα Αναστασιάδη σε Τουρκία: Κόκκινη γραμμή οι παράμετροι του ΟΗΕ

admin

Χατζηδάκης: Αύριο οι αποφάσεις για τον κατώτατο μισθό – Έχει διπλασιαστεί ο ρυθμός απονομής των εκκρεμών συντάξεων

admin

Κύπρος: Η τουρκοποίηση της Αμμοχώστου από τον Ερντογάν

admin

Δεξίωση στο Προεδρικό: Τα πηγαδάκια, το πολιτικό παρασκήνιο και οι στυλιστικές επιλογές

admin

Επέτειος Αποκατάστασης Δημοκρατίας – Πρόεδρος της Βουλής: Η δημοκρατία είναι ο πολιτισμός στην πολιτειακή οργάνωση

admin

ΣΥΡΙΖΑ: Ο κ. Μητσοτάκης αρνείται να αναλάβει τις εγκληματικές ευθύνες του για την κατάσταση της χώρας

admin

ΠτΔ στην 47η επέτειο της Μεταπολίτευσης: Μηνύματα για τους εμβολιασμούς και την Τουρκία

admin