Την εκπόνηση ευρωπαϊκού Σχεδίου Δράσης για τις σπάνιες ασθένειες, ζητάει ο Δημήτρης Τσιόδρας, με ερώτησή του προς την Ευρωπαϊκή Επιτροπή. Συγκεκριμένα και με αφορμή την πρόσφατη υιοθέτηση του Ψηφίσματος για τις Σπάνιες Παθήσεις από την Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας, ερωτά την Επιτροπή πως σκοπεύει να συμβάλει στη βελτίωση της έγκαιρης πρόσβασης των ασθενών με σπάνια και μη διαγνωσμένα νοσήματα στη διάγνωση, στη θεραπεία και στις υποστηρικτικές υπηρεσίες.
Ο ευρωβουλευτής και εκπρόσωπος τύπου της ευρωομάδας της Νέας Δημοκρατίας τονίζει ότι «ο αριθμός των ατόμων με σπάνια νοσήματα στην ΕΕ εκτιμάται σε 30 εκατομμύρια ενώ ο αριθμός των σπάνιων παθήσεων υπολογίζεται σε 6-8 χιλιάδες» συμπληρώνοντας ότι η διάγνωση μπορεί να διαρκέσει πάνω από πέντε χρόνια ενώ πολλά άτομα με σπάνια ασθένεια δεν λαμβάνουν ποτέ έγκαιρη ή επαρκή διάγνωση.
Υπογραμμίζει δε ότι «το υψηλό κόστος των θεραπειών, η άνιση πρόσβαση σε θεραπείες και η περιορισμένη διαθεσιμότητα και γεωγραφική διασπορά ειδικών και κέντρων εμπειρογνωμοσύνης ανά την Ευρώπη έχουν ως αποτέλεσμα τα άτομα που ζουν με μια σπάνια ασθένεια να έχουν δυσκολίες ως προς την πρόσβαση στη φροντίδα και την υποστήριξη που χρειάζονται».
Κάνοντας δε ειδική αναφορά στο ελληνικό Πρόγραμμα πρόληψης και στις χιλιάδες ζωές που σώθηκαν χάρη στις προληπτικές αυτές εξετάσεις, καταλήγει ερωτώντας την Κομισιόν πως σκοπεύει να παρέχει τεχνική υποστήριξη για την ενίσχυση και εφαρμογή των εθνικών πολιτικών για τις σπάνιες παθήσεις και πως θα ενισχύσει τη συνεργασία, δικτύωση και ανταλλαγή γνώσεων μεταξύ εξειδικευμένων παρόχων υγειονομικής περίθαλψης για τη βελτίωση της εμπειρογνωμοσύνης στον τομέα της διάγνωσης.
Ακολουθεί το κείμενο της ερώτησης:
Ερώτηση με αίτημα γραπτής απάντησης προς την Επιτροπή
Θέμα: Βελτίωση της πρόσβασης σε διάγνωση και θεραπεία για άτομα με σπάνια νοσήματα
O αριθμός των ατόμων με σπάνια νοσήματα στην ΕΕ εκτιμάται σε 30 εκατομμύρια ενώ ο αριθμός των σπάνιων παθήσεων υπολογίζεται σε 6-8 χιλιάδες.
Η διάγνωση μπορεί να διαρκέσει πάνω από πέντε χρόνια ενώ πολλά άτομα δεν λαμβάνουν ποτέ έγκαιρη ή επαρκή διάγνωση.
Ταυτόχρονα, το υψηλό κόστος των θεραπειών, η άνιση πρόσβαση σε θεραπείες και η περιορισμένη διαθεσιμότητα και γεωγραφική διασπορά ειδικών και κέντρων εμπειρογνωμοσύνης έχουν ως αποτέλεσμα τα άτομα με σπάνιες ασθένειες να έχουν δυσκολίες στην πρόσβαση σε φροντίδα και υποστήριξη.
Ερωτάται η Επιτροπή:
Μετά και την υιοθέτηση του Ψηφίσματος για τις Σπάνιες Παθήσεις από την Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας, θα εκπονήσει ένα Σχέδιο Δράσης για τις σπάνιες παθήσεις με στόχο την εφαρμογή των διατάξεων του Ψηφίσματος;
Πώς θα συμβάλει στη βελτίωση της έγκαιρης πρόσβασης των ασθενών με σπάνια και μη διαγνωσμένα νοσήματα στη διάγνωση, στη φροντίδα, στη θεραπεία και στις υποστηρικτικές υπηρεσίες;
Σε συνέχεια επιτυχημένων εθνικών προγραμμάτων πρόληψης για άλλες παθήσεις όπως το ελληνικό «Προλαμβάνω», πώς σκοπεύει να παρέχει τεχνική υποστήριξη για την ενίσχυση και εφαρμογή των εθνικών πολιτικών για τις σπάνιες παθήσεις και πώς θα ενισχύσει τη συνεργασία, δικτύωση και ανταλλαγή γνώσεων μεταξύ εξειδικευμένων παρόχων υγειονομικής περίθαλψης για τη βελτίωση της εμπειρογνωμοσύνης στον τομέα της διάγνωσης;